Le malattie rare condizionano la vita di una persona e dell’intera famiglia in tutti i suoi aspetti. Per questo il progetto RAREFUORI è cresciuto e si è posto l’obiettivo di promuovere nuove iniziative per far conoscere il mondo dei Malati Rari con un focus su: ricerca scientifica, inclusione e sport.
Non ci stancheremo mai di riproporre alcuni numeri sulle Malattie Rare che, con molta concretezza, ci avvicinano a questa realtà.
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Le malattie rare in pillole
• Per definizione, rara è una condizione con incidenza inferiore a 1 persona affetta ogni 2.000
• Oltre 8.000 malattie rare conosciute
• Da 4 a 7 anni per arrivare ad una diagnosi
• Circa solo il 6% dei malati ha una cura
• Circa l’80% delle malattie è di origine genetica
• Circa il 70% delle malattie dà i primi sintomi in età pediatrica
• 300 milioni di malati nel mondo
• 30 milioni in Europa
• 2 milioni in Italia
• Circa 19.000 nuovi casi segnalati all’anno dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse sul territorio italiano (OMR, ISS)
• Oltre 100.000 malati rari in Lombardia
• Oltre 5.500 nella provincia di Como
STORIA DEL PROGETTO RAREFUORI: Nel 2023, su iniziativa del dottor Angelo Selicorni, primario della Pediatria – Progetto Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di Asst Lariana dell’ospedale Sant’Anna, si costituisce la squadra organizzatrice delle attività: ASST Lariana, Associazione Diversamente Genitori (APS ETS) di Villa Guardia, Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia di Milano (AISAC APS), Delegazione comasca della Fondazione Aiuti alla Ricerca sulle Malattie Rare (A.R.M.R. ETS) e la Sezione Telethon della Provincia di Como. Nasce così “RAREFUORI: nuotiamo insieme nel mondo delle Malattie Rare” una maratona di nuoto non competitiva, aperta a tutti, nessuno escluso con lo scopo di condividere una giornata di festa, fuori dalle terapie e all’insegna dell’inclusione.
RISULTATI DELLA MARATONA DI NUOTO EDIZIONI 2024 e 2025: le prime due edizioni della Maratona di Nuoto non competitiva hanno riscosso successo di partecipazione e di consenso: 4 categorie rappresentate; scuole, simpatizzanti, associazioni e operatori sanitari; 490 partecipanti dei quali oltre il 47% rappresentato dalle scuole; 5.040 minuti nuotati complessivamente; 122 Km totali percorsi in 12 ore; 6 testimonial sportivi hanno condiviso la staffettona; 2 Comuni del territorio hanno contribuito all’evento: San Fermo della Battaglia (2024) e Villa Guardia (2025); 7 soggetti tra sponsor e donazioni hanno sostenuto l’iniziativa; 6 enti istituzionali hanno concesso il patrocinio e 5 associazioni hanno supportato la manifestazione. Infine, 52 uscite tra stampa, interviste radio-televisive, stampa on line e portali, anche nazionali, hanno parlato di RAREFUORI.
RAREFUORI. SI VA AVANTI E SI CRESCE… Sempre ispirati dalla citazione di Mahatma Gandhi “Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo” e forti dei risultati raggiunti, la Squadra ha maturato l’ambizione di arricchire il progetto con “Aspettando la Maratona di nuoto…”. Una proposta di iniziative che, affrancata alle parole chiave ricerca scientifica, inclusione e sport, intende riflettere sul mondo delle Malattie Rare e della disabilità rivolgendosi alle scuole del territorio, ai giovani, ai malati rari e ai disabili con le loro famiglie e al grande pubblico.
Per questo sono stati pensati gli incontri del 29 gennaio RAREFUORI: il valore della ricerca nel vivere quotidiano delle persone con malattia rara”.
Domenica 8/2 alle 10 sarà celebrata una messa in Duomo a Como per conoscere, accogliere e sostenere le famiglie di persone con malattie rare o disabilità, spesso in difficoltà per quanto riguarda la partecipazione alla liturgia, alla catechesi, alla vita degli oratori.
Venerdì 13 febbraio “Lo sport oltre la disabilità”, una testimonianza diretta di atleti paralimpici sulla efficacia psico-fisica dell’attività sportiva per i malati rari, per i disabili e nella vita in generale. Parteciperanno:
- Emma Maino, atleta paralimpica
- Edoardo Camellini Laguardia, giovane nuotatore paralimpico
- Paolo Cecchetto, atleta paralimpico handbike
Modererà l’incontro Francesca Guido, giornalista de La Provincia di Como.
L’incontro comincerà alle 18:30 e si svolgerà presso la Sala Conferenza di Villa Imbonati a Cavallasca/San Fermo della Battaglia (CO).
Domenica 1 marzo: Punto di arrivo e clou del progetto RAREFUORI sarà la grande e ormai tradizionale Maratona di Nuoto non competitiva RAREFUORI: nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare”, giunta alla sua III edizione
Come per le edizioni precedenti, la Maratona di Nuoto si rivolge a tutti, nessuno escluso e prevede la partecipazione di: scuole, associazioni e simpatizzanti, operatori sanitari, rappresentanti istituzionali, testimonial sportivi e tutti coloro che vorranno condividere questa straordinaria esperienza all’insegna dell’inclusione. Una maratona dove “battere un cinque” e partecipare ai sorrisi, alle gioie e alle soddisfazioni che bambini, ragazzi e adulti manifestano durante la giornata sarà la cifra di questa festa sportiva.
Le locandine degli eventi con tutte le informazioni
PROGETTO-RAREFUORI_INCONTRO-29-GENNAIO
PROGETTO RAREFUORI INCONTRO 13 FEBBRAIO
PROGETTO RAREFUORI MARATONA NUOTO