Un dolce raro per bambini fragili

un dolce raro


Dal 26 febbraio al 13 marzo 2022

In occasione delle giornate dedicate alle Malattie Rare, le pasticcerie e i panifici aderenti all'iniziativa "Un dolce raro per i bambini fragili" metteranno in vendita un dolce creato da loro per l'occasione.

Parte del ricavato della vendita dei dolci verrà da loro devoluto all’associazione S.I.L.V.I.A. e all'associazione Diversamente Genitori per sostenere il progetto "Il sogno di Zeno", iniziativa che ha l'obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi.

L'iniziativa vede anche il sostegno di Calcio Como 1907.

Cos'è una malattia rara?

Si definisce malattia rara una condizione che ha una prevalenza inferiore a 1/2.000 abitanti.


Quante sono le malattie rare?

Sono più di 8.000 tanto che si stima che 1 persona su 200 ne sia affetto, tra 450-600.000 persone in Italia. Nell'80% dei casi una malattia rara dà i suoi segni già in età pediatrica e assai frequentemente la sua causa è un'anomalia del patrimonio genetico della persona che ne è colpita. Esse possono colpire contemporaneamente più organi ed apparati oltre a compromettere la crescita e lo sviluppo motorio ed intellettivo.


Esiste una cura per queste malattie rare?

Ad oggi per la maggioranza delle malattie rare l'unica "cura" è il monitoraggio dei problemi clinici e il loro trattamento sintomatico oltre ad un approccio riabilitativo quando c'è una compromissione dello sviluppo motorio e/o cognitivo-relazionale.


Cos'è il progetto "Il sogno di Zeno"?

È un progetto sostenuto da Associazione S.I.L.V.IA Onlus ed Associazione Diversamente Genitori che vuole formare insegnanti di sostegno ed insegnanti di classe all'uso a scuola della CAA attraverso percorsi formativi specifici e il sostegno di una figura professionale competente in CAA che supporti le scuole che volessero attivare progetti in CAA per i loro studenti "fragili". La figura professionale dedicata lavorerà in stretto contatto con il gruppo esperto di CAA della Unità di Neuropsichiatria Infantile della ASST Lariana.