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15/02/2021
Alla pediatria dell'Ospedale Sant'Anna nasce il centro Fondazione Mariani per il bambino fragile

È stata firmata quest'oggi, all'ospedale Sant'Anna, una convenzione con la Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani per l'istituzione di un Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile nel reparto di Pediatria del presidio di San Fermo di Asst Lariana. Il provvedimento consentirà lo svolgimento di specifici progetti nell'ambito della neurologia infantile e delle correlate patologie rare dell'infanzia, grazie ad un finanziamento complessivo di 150mila euro che verrà erogato dalla Fondazione Mariani CARE Onlus in tre tranche annuali di 50mila euro (il progetto si sviluppa infatti su tre annualità). Ad Asst Lariana il fondo sarà trasferito per il tramite della onlus S.I.L.V.I.A (Sorridere Illumina La Via Infondendo Allegria) ed in particolare verrà utilizzato per l'acquisizione di figure professionali specializzate e l'erogazione di servizi per i bambini con patologie complesse in cura presso il Centro.

I bambini fragili e l'ospedale Sant'Anna

A partire da settembre 2016, la Pediatria dell'ospedale Sant'Anna ha progressivamente messo in campo una serie di attività diagnostico assistenziali coordinate a favore di bambini affetti da patologie costituzionali, geneticamente determinate, frequentemente associate a ritardo psicomotorio/disabilità intellettiva oltre che ad altre comorbilità neurologiche. "La logica unitaria di queste attività è fungere da riferimento territoriale ed extra-territoriale per i pazienti "fragili" - sottolinea il primario del reparto Angelo Selicorni - fondamentale sia nella fase di inquadramento diagnostico che nella altrettanto importante fase di presa in carico assistenziale". Il percorso è spesso condiviso con le associazioni di genitori di pazienti affetti da malattia rara che collaborano con Asst Lariana. Tali attività si fondano su un gruppo di lavoro dedicato a questa categoria di pazienti, che lavora in stretta collaborazione con l'équipe della Pediatria, a sua volta ricca di competenze pediatriche specialistiche interne e del contributo di numerosi specialisti ospedalieri extra reparto in grado di fornire prestazioni preziose per la gestione assistenziale dei pazienti. In questo modo è possibile offrire consulenze multidisciplinari ambulatoriali, prestazioni in regime di Day Hospital o di ricovero ordinario e/o accessi in urgenza tramite il soccorso pediatrico.

Nel corso degli anni sono stati resi disponibili i seguenti servizi, che sono attualmente attivi e forniscono un ventaglio di opportunità per bambini con patologia complessa:

• ambulatorio diagnostico di Genetica Clinica Pediatrica per fornire un inquadramento eziologico al bambino con sospetta sindrome genetica. L'ambulatorio, che valuta centinaia di bambini all'anno, è inserito nel progetto Telethon "Malattie senza diagnosi" e ne rappresenta tutt'oggi uno dei punti di riferimento clinico;

• attività di follow-up assistenziale dei bambini con malattie genetico-sindromiche complesse, coordinata da una infermiera dedicata e con un pediatra dedicato che sviluppa l'intervento con prestazioni ambulatoriali spesso multispecialistiche organizzate in un'unica giornata;

• giornate dedicate a singole patologie sindromiche (Syndrome Day), molte delle quali riferite a condizioni in cui la disabilità intellettiva è parte integrante del quadro clinico. In tali giornate i pazienti, affetti dalla medesima condizione sindromica, vengono valutati da più specialisti e hanno la possibilità di incontro/confronto con altri genitori/pazienti affetti dalla medesima condizione. Spesso questa attività è sviluppata in collaborazione con le specifiche associazioni;

• ambulatorio di Gastroenterologia e Nutrizione del bambino con disabilità/malattia rara e ambulatorio di Pneumologia e Fisioterapia respiratoria per dare risposte efficaci alle criticità cliniche trasversali più frequenti;

• progetto "Emergenza Bambini Fragili", per fornire a tutti i pazienti con condizione rara una "scheda di emergenza" che aiuti i medici del primo soccorso a comprendere lo stato del bambino e le sue potenziali criticità in relazione alla condizione di base. Per i pazienti residenti nel Comasco questa scheda di emergenza è condivisa con la centrale operativa di Areu permettendo un collegamento elettivo e strutturato con gli erogatori del servizio di emergenza-urgenza;

• progetto "Linea Diretta Fragilità Pediatrica", che favorisce una comunicazione privilegiata con le famiglie di bambini con particolare criticità/instabilità sanitaria e complessità assistenziale attraverso un'interfaccia web integrata nel sistema informatico aziendale. Tale interfaccia si è rivelata di grande utilità pratica nel recente lockdown;

• servizio infermieristico di training e supporto ai bambini del territorio portatori di device sanitari (gastrostomia, sondino naso gastrico, tracheostomia, port a chat, cateteri venosi centrali);

• impostazione di un'attività di "Multi Task Anestesia" in collaborazione con il servizio di Anestesia e Rianimazione, della Chirurgia Maxillo-Facciale pediatrica e dell'Endoscopia, per fornire al bambino che ne abbia necessità, procedure diagnostico terapeutiche multiple attraverso un'unica sedazione;

• il reparto e il Ps pediatrico sono allestiti con apposite immagini del linguaggio della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) adatte a interagire con i bambini più fragili che hanno problemi cognitivi, scelta che intende esprimere un atteggiamento di accoglienza verso i bambini con disabilità intellettiva/disturbi dello spettro autistico che fanno uso quotidiano di tale strumento.

"Tutte queste attività - aggiunge Selicorni - si sono sviluppate grazie all'interazione tra specialisti interni e professionisti sostenuti negli anni da progetti finanziati da Fondazione Mariani; da questa costante, e per noi prestigiosa, collaborazione è maturata la proposta di riunire tutte le varie iniziative all'interno di un unico grande progetto: un centro dedicato al "bambino fragile" in partnership con la Fondazione".

"L'obiettivo - sottolinea il direttore generale di Asst Lariana, Fabio Banfi - è realizzare un centro che sia punto di riferimento qualificato, di alta specializzazione nella diagnosi e cura del bambino con patologia complessa, mediante strategie di assistenza globale".

"La costituzione del Centro è un traguardo importante, che intende consolidare i promettenti risultati del lavoro svolto finora, ma soprattutto si propone di potenziare e ampliare i servizi per questi bambini fragili - spiega Lodovico Barassi, presidente della Fondazione Mariani - Una nuova sfida dunque, che Fondazione Mariani è pronta a raccogliere al fianco di Asst Lariana e con la preziosa collaborazione dell'associazione S.I.L.V.I.A. onlus. L'auspicio è che il tessuto sociale e produttivo del territorio lariano partecipi a tale sfida e contribuisca con ulteriori risorse allo sviluppo del Centro, affinché possa sempre più e meglio affermarsi come imprescindibile punto di riferimento per la cura delle patologie complesse dell'infanzia".

Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani www.fondazione-mariani.org
Istituita da Luisa Toffoloni Mariani nel 1984 in memoria del marito, noto industriale milanese, la Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani - legalmente riconosciuta e senza scopo di lucro - persegue finalità di solidarietà sociale nell'ambito della Neurologia infantile. I suoi settori di intervento sono: Assistenza, Formazione e Ricerca.
Opera in appoggio a numerosi istituti scientifici e assistenziali attraverso una azione complementare e sinergica con l'obiettivo di: promuovere servizi nel campo dell'assistenza; favorire e sostenere la formazione del personale medico e paramedico; finanziare la ricerca scientifica.
Lo statuto indica come interlocutore privilegiato la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, con il quale nel 2009 è stata stipulata una convenzione che sancisce l'ingresso della Mariani nella Fondazione Carlo Besta quale primo partecipante privato al fianco dei fondatori pubblici (Ministero della Salute, Regione Lombardia e Comune di Milano).
Da più di quindici anni, la Fondazione Mariani è inoltre un referente di primo piano nell'ambito del recente settore "Neuromusic", che promuove gli studi su neuroscienze e musica con particolare riferimento all'età dello sviluppo.

Associazione S.I.L.V.I.A www.silviaonlus.org
L'associazione S.I.L.V.I.A, presieduta da Lidia Salice, è nata a fine 2010 nel ricordo di Silvia, una ragazza speciale che conoscendo le difficoltà e il disagio della permanenza in ospedale, ha voluto offrire ai piccoli degenti delle strutture sanitarie il dono più bello: il sorriso. Ed è intorno a questo dono che ruotano le attività dell'associazione che punta soprattutto a rendere più serene e meno traumatiche le giornate dei piccoli pazienti ricoverati. Importanti i finanziamenti stanziati per l'acquisto, in favore di Asst Lariana, di strumenti meno invasivi e che rendono più precise e veloci le diagnosi e le borse lavoro per garantire, ad esempio, la presenza di una neuropsichiatra infantile, una psicologa e una terapista alla Neuropsichiatria infantile di Cantù e il supporto all'ambulatorio per i bambini fragili al Sant'Anna. Tutto parte dall'ascolto dei bisogni ed è per rispondere ai bisogni dei piccoli pazienti che l'associazione interviene, garantendo il necessario supporto economico. La strategia organizzativa è basata sul dono e sulla condivisione dei bisogni dei più fragili. Nella sofferenza e nel dolore si rischia di diventare tutti più egoisti. Splendida eccezione era Silvia, il cui esempio e la cui storia continuano a vivere attraverso la generosità dei volontari e dei sostenitori dell'associazione.

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