07/03/2022
I numeri della collaborazione tra la Pediatria del Sant’Anna e la Fondazione Mariani

3041 visite eseguite all’ambulatorio diagnostico

4.070 visite all’ambulatorio di follow-up di pazienti con diagnosi di malattia genetica

1800 numero cumulativo degli accessi per prestazioni multiple coordinate

1.061 visite dell’ambulatorio di gastroenterologia e nutrizione del bambino disabile (attivo dal 2017) 

133 visite all’ambulatorio di pneumologia e fisioterapia respiratoria (attivo dal 2019): 

274 schede emergenza di pazienti seguiti presso l’ambulatorio prodotte 

126 casi inseriti nel progetto Telethon “Malattie senza diagnosi”

57 pazienti inseriti nel progetto Linea diretta 

2932 pazienti in carico c/o Centro 

60 numero di pubblicazioni su riviste internazionali indicizzate

Sono alcuni dei numeri relativi agli anni 2017-2021 che caratterizzano la collaborazione, avviata nel 2016, tra Asst Lariana con la Pediatria dell’ospedale Sant’Anna e la Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani. Nel 2020-2021 il rapporto si è ulteriormente arricchito con la firma di una convenzione che ha istituito il Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile nel reparto di Pediatria del presidio di San Fermo della Battaglia. Questo provvedimento, in particolare, consentirà lo svolgimento di specifici progetti nell’ambito della neurologia infantile e delle correlate patologie rare dell’infanzia, grazie ad un finanziamento complessivo di 150mila euro che verrà erogato dalla Fondazione Mariani CARE Onlus in tre tranche annuali di 50mila euro (il progetto si sviluppa infatti su tre annualità). Ad Asst Lariana il fondo viene trasferito per il tramite della onlus S.I.L.V.I.A (Sorridere Illumina La Via Infondendo Allegria) ed in particolare verrà utilizzato per l’acquisizione di figure professionali specializzate e l’erogazione di servizi per i bambini con patologie complesse in cura presso il Centro. 

La targa ufficiale con la denominazione “Fondazione Mariani Centro per il Bambino Fragile” è stata collocata il 7 marzo all’ingresso della Pediatria dell’ospedale Sant’Anna alla presenza di Lodovico Barassi, presidente della Fondazione Mariani - accompagnato dal dottor Franco Navone, direttore generale della Fondazione Mariani - dell’associazione SILVIA onlus, rappresentata da Antonio Bizzozero, del direttore sanitario di Asst Lariana Matteo Soccio, del dottor Angelo Selicorni, primario della Pediatria e direttore del Centro, e di Gianluca Zambrotta, calciatore, campione del mondo 2006, sensibile sostenitore dei progetti per i bambini con malattie rare.

Per contatti il Centro è raggiungibile per telefono al numero 031/5859710 dalle ore 14 alle ore 15, dal lunedì al venerdì, (in alternativa è possibile anche scrivere alla mail geneticaclinicapediatrica@asst-lariana.it)

Il Centro per il Bambino Fragile ha anche un opuscolo dedicato che illustra tutte le attività e i servizi offerti e che a partire da oggi sarà distribuito alle famiglie dei piccoli pazienti, ai medici di medicina generale/pediatri di libera scelta e alle associazioni di riferimento.

“Siamo orgogliosi dei risultati finora raggiunti da questo centro di eccellenza, frutto della pluriennale collaborazione tra la nostra Fondazione e Asst Lariana - osserva Lodovico Barassi, presidente della Fondazione Mariani - Un centro che offre servizi innovativi e una équipe di esperti nella cura delle malattie rare infantili, con cui vogliamo continuare a costruire insieme un futuro sempre migliore per i bambini fragili”.

“Il nostro obiettivo è realizzare un centro che sia un punto di riferimento qualificato e di alta specializzazione nella diagnosi e cura del bambino con patologia complessa - sottolinea il direttore sanitario di Asst Lariana, Matteo Soccio - Questo obiettivo implica il ricorso a strategie di assistenza globale, per una presa in carico complessiva del bambino e della sua fragilità e della sua famiglia”. 

“Quella di oggi è una tappa ulteriore della collaborazione che da anni ci lega a Fondazione Mariani e all’associazione SILVIA - aggiunge il dottor Angelo Selicorni - Da questo costante, e per noi prestigioso, rapporto è maturato il progetto del centro dedicato al bambino fragile, il cui scopo primario è fornire al territorio un supporto diretto, affidabile e competente”.

Il posizionamento della targa e la presentazione del libretto rientrano tra le iniziative collegate alla Giornata mondiale per le malattie rare.

 I bambini fragili e l’ospedale Sant’Anna

A partire da settembre 2016, la Pediatria di Asst Lariana all’ospedale Sant’Anna ha progressivamente messo in campo una serie di attività diagnostico assistenziali coordinate a favore di bambini affetti da patologie costituzionali, geneticamente determinate, frequentemente associate a ritardo psicomotorio/disabilità intellettiva oltre che ad altre comorbilità neurologiche. “La logica unitaria delle attività è fungere da riferimento territoriale ed extra-territoriale per i pazienti “fragili” - sottolinea il primario Angelo Selicorni - fondamentale sia nella fase di inquadramento diagnostico che nella altrettanto importante fase di presa in carico assistenziale”. Il percorso è spesso condiviso con le associazioni di genitori di pazienti affetti da malattia rara che collaborano con Asst Lariana. Tali attività si fondano su un gruppo di lavoro dedicato a questa categoria di pazienti, che lavora in stretta collaborazione con l’équipe della Pediatria, a sua volta ricca di competenze pediatriche specialistiche interne e del contributo di numerosi specialisti ospedalieri extra reparto in grado di fornire prestazioni preziose per la gestione assistenziale dei pazienti. In questo modo è possibile offrire consulenze multidisciplinari ambulatoriali, prestazioni in regime di Day Hospital o di ricovero ordinario e/o accessi in urgenza tramite il soccorso pediatrico. 

Nel corso degli anni sono stati resi disponibili i seguenti servizi, che sono attualmente attivi e forniscono un ventaglio di opportunità per bambini con patologia complessa:

• ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica per l’inquadramento diagnostico della sindrome

• ambulatorio di Follow-up assistenziale dei pazienti con sindrome genetica 

• ambulatorio di Gastroenterologia e Nutrizione 

• ambulatorio di Fisioterapia respiratoria e Pneumologia 

• Syndrome Day: giornate dedicate a singole patologie sindromiche. In tali occasioni i pazienti, affetti dalla medesima condizione sindromica, vengono valutati da più specialisti e hanno la possibilità di incontro/confronto con altri genitori/pazienti

• supporto infermieristico ai bambini portatori di device sanitari 

• progetto “Emergenza Bambini Fragili”, per fornire a tutti i pazienti con condizione rara una “scheda di emergenza” che aiuti i medici del primo soccorso a comprendere lo stato del bambino e le sue potenziali criticità in relazione alla condizione di base. Per i pazienti residenti nel Comasco questa scheda di emergenza è condivisa con la centrale operativa di Areu permettendo un collegamento elettivo e strutturato con gli erogatori del servizio di emergenza-urgenza

• progetto “Linea Diretta Fragilità Pediatrica”, che favorisce una comunicazione privilegiata con le famiglie di bambini con particolare criticità/instabilità sanitaria e complessità assistenziale attraverso un’interfaccia web integrata nel sistema informatico aziendale

• progetto Telethon Malattie senza diagnosi per l’identificazione delle malattie attraverso le tecnologie di sequenziamento di nuova generazione eseguiti dai laboratori di Telethon

• Trial Bird Pfizer per lo studio di come l’Acondroplasia progredisce nei bambini nel tempo

Il reparto e il Ps pediatrico sono allestiti con apposite immagini del linguaggio della CAA Comunicazione Aumentativa Alternativa adatte a interagire con i bambini più fragili che hanno problemi cognitivi, scelta che intende esprimere un atteggiamento di accoglienza verso i bambini con disabilità intellettiva/disturbi dello spettro autistico che fanno uso quotidiano di tale strumento.

Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani www.fondazione-mariani.org 

La Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani è dedicata alla neurologia infantile. La sua missione è cercare nuove strade e soluzioni per assistere i piccoli pazienti e le loro famiglie, per assicurare formazione di eccellenza al personale medico e paramedico, per raggiungere traguardi innovativi nella ricerca scientifica. I settori di intervento sono: Assistenza, Formazione e Ricerca. 
Grazie ai 5 Centri Fondazione Mariani presenti a Milano, Monza, Pavia e Como, è vicina ai bambini che esprimono bisogni speciali e si occupa di disabilità complesse, disordini del movimento, malattie metaboliche, deficit visivo e malattie genetiche rare.

Con le sue 5 Reti di Ricerca che operano a livello nazionale, promuove il progresso e la condivisione delle conoscenze. Sostiene inoltre 2 Centri di ricerca, uno sulle malattie mitocondriali pediatriche e uno sulle patologie motorie. 

Sin dagli esordi finanzia e realizza progetti in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano e con le principali strutture e associazioni medico-scientifiche italiane che si occupano di neurologia infantile. Nella realizzazione dei progetti di assistenza, soprattutto sul territorio lombardo, è affiancata dalla Fondazione Mariani CARE ONLUS.


 Associazione S.I.L.V.I.A www.silviaonlus.org

L'associazione S.I.L.V.I.A, presieduta da Lydia Salice, è nata a fine 2010 nel ricordo di Silvia, una ragazza speciale che conoscendo le difficoltà e il disagio della permanenza in ospedale, ha voluto offrire ai piccoli degenti delle strutture sanitarie il dono più bello: il sorriso. Ed è intorno a questo dono che ruotano le attività dell'associazione che punta soprattutto a rendere più serene e meno traumatiche le giornate dei piccoli pazienti ricoverati. Importanti i finanziamenti stanziati per l'acquisto, in favore di Asst Lariana, di strumenti meno invasivi e che rendono più precise e veloci le diagnosi e le borse lavoro per garantire, ad esempio, la presenza di una neuropsichiatra infantile, una psicologa e una terapista alla Neuropsichiatria infantile di Cantù e il supporto all'ambulatorio per i bambini fragili al Sant'Anna. Tutto parte dall'ascolto dei bisogni ed è per rispondere ai bisogni dei piccoli pazienti che l’associazione interviene, garantendo il necessario supporto economico. La strategia organizzativa è basata sul dono e sulla condivisione dei bisogni dei più fragili. Nella sofferenza e nel dolore si rischia di diventare tutti più egoisti. Splendida eccezione era Silvia, il cui esempio e la cui storia continuano a vivere attraverso la generosità dei volontari e dei sostenitori dell'associazione.